A asociación Raiolas-Lugo é unha asociación sen ánimo de lucro que nace no ano 2000 como unha asociación de pais e nais de persoas con Trastorno do Espectro Autista (en diante, TEA) ou Trastornos da Comunicación Social (en diante, TCS) e por persoas con TEA ou TCS.
Entrevista a Ana García psicóloga de Raiolas.
En que ano xorde a Asociación?
A Asociación constitúese na cidade de Lugo o 29 de abril do ano 2000.
Ata o ano 2002, ante a falta de servizos na provincia de Lugo, as familias víanse obrigadas a desprazarse fóra dela. Desde o momento no que se crea a Asociación, o obxectivo principal foi poñer en marcha o servizo de apoio especializado na provincia, para persoas con TEA, hoxe convertido nun servizo psicopedagóxico e de logopedia.
Que actividades realiza?
A Asociación Raiolas leva a cabo unha intervención integral, non só se centra na persoa con TEA senón tamén en toda a súa contorna. En base a isto, realizamos actividades dirixidas mellorar a calidade de vida das persoas con TEA e as súas familias.
- Actividades de sensibilización sobre o TEA ou TCS: Charlas, accións formativas
- Avaliación e diagnóstico de persoas con sospeitas de TEA.
- Intervención individual e grupal con persoas con TEA. Contamos cun equipo multidisciplinar que traballa en diferentes áreas de necesidade : psicoloxía, logopedia, psicopedaxogía, terapia ocupacional e seguen as guías de boas prácticas na detección, avaliación, diagnóstico, e tratamento dos TEA de cara a ofertar unha intervención eficaz e de calidade.
- Entre algunhas das actividades grupais que se realizan atópanse obradoiros de habilidades sociais, de sexualidade, habilidades pragmáticas, habilidades domésticas, de cociña, ocio inclusivo , grupos de apoio social de adolescentes e adultos, entre outros.
- Intervención coa familia da persoa con TEA: Levamos a cabo diferentes actividades coa familia como facilitarlle pautas e asesoramento para levar a cabo na casa ,formacións para mellorar a comprensión do seu fillo/a con TEA e que se sintan máis capacitados para desenvolver a súa labor como pais ,intervencións conxuntas coa familia e a persoa con TEA. Cabe sinalar, que dentro destas intervencións coa familia, traballamos cos irmás das persoas con TEA , propiciando un espazo de encontro con outros irmás e co obxectivo de favorecer a comprensión o seu familiar así como ter pautas para relacionarse con él.
- Colaboración cos centros educativos .Dende o 2016 temos un Convenio de colaboración coa Consellería de Educación da Xunta de Galicia. A finalidade e colaborar en accións e actividades dirixidas á mellora da atención educativa del alumnado con TEA. Lévanse a cabo : asesoramento tanto do profesorado como das familias, na orientación sobre as metodoloxías máis idóneas, e na posta a disposición de información complementaria que lles poida servir de axuda no día a día tanto a nivel escolar como familiar.
- Colaboración con outros profesionais de outros eidos que traballan coas persoas con TEA que están na nosa entidade.
- Promovemos a accesibilidade na contorna mediante a sinalización con pictogramas dos diferentes locais e establecementos da cidade ( extensible a provincia de Lugo) mediante o programa “Lugo Fala” , programa que se desenvolve grazas a colaboración da Deputación Provincial de Lugo e do Portal Aragonés de Comunicación Aumentativa e Alternativa ).
- Celebramos diferentes actos solidarios como o do dia 2 de abril, Día Mundial de Concienciación do Autismo, o 18 de febreiro ;Día Internacional do Síndrome de Asperger,; anualmente celebramos o torneo benéfico de golf que xa vai pola súa XIII edición, venta de lotaría de Navidad, participación no mercadillo solidario “ Diversiarte” no mes de decembro.
- Programa de voluntariado .Os/as voluntarios/as ocupan un lugar moi importante na realización das actividades programadas da asociación. Proporcionan apoio ás persoas con TEA/ TCS no desenvolvemento das actividades, son un referente para estes e favorecen a súa inclusión na sociedade.
Que finalidade ten? Cales son os seus obxectivos principais?
A finalidade da Asociación é mellorar a calidade de vida e a rede de servizos para as persoas con TEA ou TCS e as súas familias, procurando a plena integración familiar e social, mediante:
- A sensibilización da sociedade e dos profesionais do campo educativo, sanitario e social, sobre a dimensión e impacto socio-familiar das persoas con TEA e/ou TCS.
- Facilitar o acceso das familias á rede social, á información, a orientación e o asesoramento de todos os aspectos relacionados co trastorno.
- Promover recursos que favorezan a autonomía persoal e funcional da persoa con TEA e a súa familia.
- Apoiar e axudar ás familias.
- Facilitar o encontro e intercambio de experiencias entre as familias.
- Difundir a necesidade dun diagnóstico preciso para unha mellor intervención.
- Que as familias se sintan parte da Asociación, que a fagan súa.
Que mitos e crenzas falsas ten a xente sobre o autismo?
Os mitos máis frecuentes que existen sobre o TEA e que contra os que traballamos no día a día para acabar con eles, incidindo que é preciso coñecer ás persoas para poder entendelas son :
- O autismo é unha enfermidade. Os TEA son un trastorno de orixe neurobiolóxico relacionados co desenvolvemento do sistema nervioso. Non son unha enfermidade que se contaxie ou que poida contraerse nun momento determinado da vida.Por tanto, unha persoa con TEA non está enferma, senón que presenta unha discapacidade que lle acompañará durante todo o ciclo vital
- As persoas con TEA non se comunican. Todas as persoas con TEA comunícanse, pero non todas o fan da mesma maneira.
- As persoas con TEA son agresivas. As persoas con TEA non son agresivas. En ocasións experimentan niveis elevados de estrés relacionados coas dificultades para manexarse en contornas socialmente complexas e imprevisibles, que poden manifestarse como condutas inadecuadas ou non desexadas e que resultan estrañas a outras persoas. Estas situacións poden solventarse cos axustes e apoios necesarios.
- Os TEA levan asociada unha discapacidade intelectual. Os TEA maniféstanse de maneira diferente en cada individuo en relación a diversas características, como é o caso da súa capacidade intelectual. Algunhas persoas con TEA poden presentar discapacidade intelectual asociada, mentres outras poden mostrar capacidades esperadas para a súa idade ou mesmo por encima do esperado.
- As persoas con TEA prefiren permanecer illadas e evitar o contacto cos demais. As persoas con TEA teñen interese en relacionarse coas demais, pero, en ocasións, as súas diferenzas na comprensión e manexo das situacións sociais dificultan que poidan establecer relacións con outras persoas. Con todo, as persoas con TEA poden afrontar as demandas cotiás e participar activamente na sociedade se contan cos apoios necesarios e os axustes apropiados na contorna.
Que ten que facer unha persoa con autismo para beneficiarse dos servizos?
Somos unha entidade especializada na intervención no TEA /ou TCS .Polo que para formar parte da entidade, a persoa ten que ter diagnóstico de Trastorno do Espectro do Autismo e facerse socio/a se é maior de idade. No caso dos menores de idade, os seus pais ou titores legales son os que se farán socios/as.
Como afecta este trastorno á vida cotiá dos lucenses? Cales son as maiores dificultades que atopan no seu día a día?
As persoas con TEA atopan diferentes barreiras na contorna que dificultan a súa inclusión no seu día a día. Como por exemplo o descoñecemento das características propias do trastorno, non contan con oportunidades de ocio real inclusivo e adaptado as súas características; dende o punto de vista da accesibilidade cognitiva seria preciso que existiran máis contornas comprensibles e utilizables para as persoas con TEA mediante a sinalización con pictogramas, espazos amigables nos que se reduza a intensidade do ruído ect
Cantos socios sodes na actualidade (enfermos e voluntarios)?
62 familias e 65 persoas con TEA.
Que motiva aos voluntarios a colaborar?
Participar nunha experiencia altruísta e solidaria, na que acontece un enriquecemento mutuo entre o voluntariado e as persoas con TEA ou TCS.
Como afectou a COVID-19 aos pacientes?
Durante o confinamento, algunha persoas con TEA ao non ter unha rutina e unha estrutura, máis a incerteza e a menor actividade física, fixo que a irritabilidade e ansiedade incrementase notablemente.
Nalgúns casos, nos que existen hipersensibilidades a volta ao exterior xerou a exposición a estímulos que perderan o costume e que lles xerou máis ansiedade: o ruído dos coches, o ruído das persoas, os cheiros, as cores…
O illamento social durante a pandemia ocasionou nalgúns casos que habilidades socias previamete adquiridas se viran afectadas.
Que beneficios ten formar parte desta Asociación?
Formar parte dunha entidade que presta un apoio e unha atención integral de calidade, adaptada e flexible ás necesidades que presentan as persoas con TEA e ás súas familias ao longo da súa vida.
De que forma chegan a máis xente, como se dan a coñecer ou como chega a vós as persoas interesadas?
Somos unha entidade referente no TEA na provincia de Lugo. Moita xente ponse en contacto a través doutros profesionais, outras entidades, centros educativos, ou persoas que nos coñocen, ben porque son parte da entidade ou coñecen a alguén que o é. A vía de contacto coa entidade e moi variada. Moita xente acude a nos remitida por outros profesionais e outras persoas que están na entidade.
Cal é o maior logro ou recordo da asociación?
O maior logro da Asociación é a evolución e crecemento continuo para dar resposta as necesidades das persoas con TEA e as súas familias. Conseguimos unificar os nosos servizos nun local único, implantamos o Servicio de avaliación e diagnóstico e proximamente abrirase o primeiro centro de día terapéutico para persoas con TEA da provincia de Lugo. Sen dúbida, estes son uns dos maiores logros.
Cales son as maiores necesidades da Asociación?
Ser unha entidade capaz de responder con eficacia ás necesidades cambiantes das persoas con TEA e/ou TCS e das súas familias.As necesidades de Raiolas son as das persoas con TEA e as súas familias.
Que maneiras existen de colaborar coa Asociación?
Calquera persoa que queira colaborar pode facerse socia da Asociación. Se se trata de persoas con TEA ou TCS maiores de idade, pais/nais ou titores legais de persoas con TEA ou TCS serían socios numerarios e calquera outra persoa ,socios colaboradores.
Últimas actividades realizadas?
O 26 de marzo tivemos una charla sobre “ A sexualidade no TEA” ,dentro do Programa “Escola de Familias”.
Tamén secundamos a campaña de Autismo Europa e Autismo España para a celebración do Día Mundial de Concienciación do Autismo que se celebrou o pasado sábado , 2 de abril, baixo o lema Este año, Autismo España y Autismo Europa propoñen o lema «Un feliz viaje por la vida» .
Con dita mensaxe tratamos de trasladar á cidadanía o dereito das persoas con TEA e ás súas familias a vivir unha vida feliz.
Durante as semanas previas a este día realizamos diferentes actividades coas persoas usuarias da Asociación : representacións gráficas, testemuñas etc.do que supón para cada persoa “ Un feliz viaxe por la vida”. O resultado expoñerase no local da entidade e compartirase en redes sociais. Tamén o venres, día 1 de abril, realizamos unha actividade no Museo Provincial de Lugo participando no proxecto “Ti en min , eu en ti”.
O sábado, 2 de abril , Dia Mundial de Concienciación do Autismo pola mañá realizamos unha andaina solidaria pola muralla de Lugo. Posteriormente, no salón de actos da Deputación Provincial de Lugo contamos coa actuación do Mago Rafa e rematouse o acto coa lectura do manifesto. O Obxectivo e dar visibilidade ás persoas con Trastorno do Espectro do Autismo, as súas familias e promovela empatía cara o colectivo.
Asemade, tamén nos sumamos a iniciativa internacional: “ Light it up blue” ( iniciativa promovida por Autism Speaks y Autismo España) . Esta iniciativa consiste en iluminar de azul edificios e monumentos das cidades de todo o mundo en sinal de solidariedade coas persoas con TEA) as súas familias. Dende o día 1 de abril ata o día 2 de abril, ilumináronse de azul edificios da cidade de Lugo.
