Down Lugo, 30 años promoviendo la inclusión y la autonomía de las personas con síndrome de Down
Jessica Fernández
La Asociación Síndrome de Down de Lugo es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1996 por un grupo de madres y padres comprometidos con la mejora de la situación de las personas con síndrome de Down. Desde entonces, la entidad integra a personas con síndrome de Down y a sus familias en la provincia de Lugo, contando con una Declaración de Utilidad Pública desde 2006. A lo largo de estos años, la asociación ha evolucionado hasta profesionalizarse, ampliar sus servicios y obtener certificaciones de calidad, destacando la AENOR ISO 9001 que cubre todos los procesos y servicios de la entidad.
La presidenta, María José Blanco Freire, defiende que “los comienzos fueron duros. Los padres y madres que formábamos la asociación nos hacíamos cargo de todo: de ser padres, de funciones administrativas y de trabajar directamente con nuestros hijos. No teníamos local y nos reuníamos en los domicilios de las familias. Además, cada jueves nos desplazábamos hasta la Facultad de Psicología de Santiago, donde había un programa de Atención Temprana, para que nuestros hijos recibieran estimulación temprana”. Y reconoce que “en estos treinta años hemos avanzado mucho. Conseguimos que la promoción de la autonomía personal se convirtiera en una realidad. Hoy, los chicos y chicas de la asociación tienen vida social, urbana y doméstica. Así, logramos promover y facilitar la inclusión del alumnado con síndrome de Down en centros educativos ordinarios. Mantenemos reuniones periódicas con el equipo educativo de los centros, elaboramos estrategias educativas, nos reunimos con distintos alumnos de los centros y organizamos jornadas específicas y talleres teórico-prácticos dirigidos a profesionales y estudiantes de grado y posgrado en el ámbito educativo”.
Además, a lo largo de estos 30 años consiguieron un local propiedad de la Asociación, así como un piso en el que se trabaja con los chicos y chicas de la asociación para que les sirva de transición hacia una vida autónoma e independiente. Según el grado de autonomía que tengan, explica Blanco, las estancias son de 3 o 4 días con supervisión por parte de los técnicos del programa. Los que tienen mayor autonomía permanecen hasta cinco semanas. “Aquí los chicos y chicas ya están solos, con un técnico que pasa de vez en cuando. Cada persona tiene su responsabilidad en las tareas cotidianas. Todos desarrollan las tareas y actividades de su vida diaria de la forma más autónoma e independiente posible, tanto en la vivienda como en la comunidad”, destaca.
ÁMBITOS DE ACTUACIÓN
Down Lugo promueve que las personas con síndrome de Down participen en las actividades cotidianas de su comunidad, contando con apoyos individualizados y fomentando cambios de actitud social.
Desde DOWN LUGO se propone una intervención global e integral, ayudando a la persona en su conjunto desde el momento de su nacimiento y tratando de sensibilizar a la sociedad para que les proporcione las oportunidades y los apoyos necesarios para su plena integración social.
Este conjunto de intervenciones que se llevan a cabo con el usuario, su familia y el entorno conforma el Servicio de Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) de la entidad. Dicho servicio abarca seis grandes áreas de actuación: atención temprana, inclusión educativa, formación y empleo y vida adulta e independiente, que todas juntas forman parte del área complementaria y el área transversal.
Dentro de estas áreas, se articulan los distintos programas de intervención de una forma totalmente individualizada y personalizada en función de las necesidades de las personas con discapacidad y de sus familias. Además, Down Lugo integra los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) en su planificación, definiendo prioridades y midiendo impactos reales y potenciales.
EL SÍNDROME DE DOWN Y EL ESTIGMA
El síndrome de Down se produce cuando una persona tiene tres cromosomas 21 en lugar de dos, provocando la trisomía 21. Esto provoca características físicas particulares, retraso madurativo y discapacidad intelectual, aunque las personas que lo presentan pueden llevar una vida plena y activa con educación, hábitos de autonomía y proyectos vitales adaptados.
Sin embargo, su presidenta considera que, a pesar del trabajo en estos 30 años, “aún queda mucho por hacer”. Así, explica que la “inclusión es la actitud que permite integrar a todos los individuos como iguales dentro de la sociedad; no consiste en incluirlos y que formen parte del grupo, sino en que participen activamente. Las personas con síndrome de Down siguen siendo consideradas niños eternos y se las infantiliza, tratando con sus padres en lugar de abordar los temas que les afectan directamente con ellos mismos. Sigue pensándose que en los trabajos solo pueden realizar tareas repetitivas o sencillas, cuando la realidad es que, con apoyo, pueden desempeñar muchos más trabajos de los que la gente cree. O se mantiene la idea de que no pueden seguir el ritmo del aula, separándolos de sus compañeros y compañeras. Es cierto que se ha avanzado mucho, pero queda un largo camino por recorrer. Si nos centramos en la discapacidad y no en la persona, no vemos al ser humano que hay detrás; porque la discapacidad no define totalmente a una persona ni su vida, del mismo modo que no define totalmente a una persona su género, su orientación sexual, su situación económica o sus creencias”.
LA IMPORTANCIA DE LA COLABORACIÓN PARA SEGUIR
La presidenta, María José Blanco Freire, explica que cuentan con un Convenio de Colaboración entre la Consellería de Educación y Ordenación Universitaria y la Federación Down Galicia con el objetivo de favorecer la atención educativa del alumnado con síndrome de Down y con discapacidad intelectual, de acuerdo con los principios de inclusión y normalización. Y también “conseguimos que las empresas nos abrieran sus puertas para los primeros empleos inclusivos, ya que defendemos y seguimos defendiendo el derecho al ocio, a la vida independiente y al envejecimiento activo”.
Con todo, defiende que las personas desde el colectivo trabajarán para “garantizar la protección y el ejercicio efectivo de sus derechos, promoviendo la igualdad de trato, la no discriminación y la eliminación de barreras legales, sociales e institucionales. Es decir, que se respete su derecho a una educación inclusiva, a un trabajo en una empresa ordinaria, a una vida autónoma e independiente, a tomar sus propias decisiones y a que estas sean respetadas. También a su participación comunitaria y a que el sistema tenga en cuenta el envejecimiento acelerado y prematuro para poder acceder a los recursos comunitarios existentes”.
Finalmente, asegura que, con respecto al futuro de la asociación y de las personas con síndrome de Down, es “fundamental un cambio de mirada, teniendo en cuenta que las personas con síndrome de Down son ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho. Pasar de ‘lo que no pueden hacer’ a ‘qué apoyos necesitan para hacerlo’. La meta no es la aceptación, sino la normalización en todos los ámbitos”, explica.
Así, incide en que “debemos tener expectativas sociales más altas: las personas con síndrome de Down, con apoyos adecuados, pueden estudiar, trabajar, vivir de forma autónoma y tener una vida social plena. Deben disfrutar de una inclusión educativa real, pero para ello son necesarios más apoyos en el aula y que el profesorado reciba la formación que necesita”.
Por ello, defiende que “la segregación no es la solución. La mejora pasa por una educación verdaderamente inclusiva, donde la diversidad sea parte habitual del aula. Pasar de una inclusión laboral simbólica a un empleo real y estable, sin prejuicios y haciendo accesibles los entornos laborales ordinarios. Que las personas con síndrome de Down estén representadas en los medios y en la cultura, pero no de una forma paternalista o heroica, sino que se las muestre como a cualquier otra persona. Y, también, que se respeten sus decisiones: derecho a decidir sobre su vida, apoyo para vivir de forma independiente, acceso a relaciones afectivas y familiares y reconocimiento de su sexualidad y de sus derechos”, concluye.