Espinosa pide garantizar equidad real en el acceso a diagnóstico y tratamiento para personas con enfermedades raras
La diputada del PSdeG, Elena Espinosa, reclamó en Comisión parlamentaria que la Xunta garantice políticas concretas, recursos suficientes y derechos efectivos para las personas con enfermedades raras y sus familias, advirtiendo de que la equidad real en el acceso a prevención, diagnóstico y tratamiento aún no está plenamente asegurada.
Espinosa puso en valor el trabajo de las federaciones gallega y estatal de enfermedades raras y crónicas, que representan a cientos de asociaciones y llevan años visibilizando las carencias existentes. Recordó que existen más de 6.500 enfermedades raras identificadas, de las que solo alrededor del 6 % cuentan con tratamiento, y que más de la mitad de las personas afectadas esperan más de seis años para obtener un diagnóstico.
La parlamentaria señaló que el desconocimiento científico, la fragmentación de la investigación y la desigualdad en el acceso a pruebas diagnósticas y terapias siguen siendo obstáculos estructurales. En este contexto, manifestó el apoyo de su grupo a la campaña “Porque cada persona importa” e insistió en que reforzar la investigación y garantizar el acceso en igualdad de condiciones a los servicios sanitarios deben ser prioridades políticas.
Espinosa destacó que el Grupo Socialista ya presentó una enmienda a los presupuestos para incrementar los recursos destinados a la investigación sanitaria y reiteró la necesidad de reducir las listas de espera, también en el ámbito de las enfermedades raras. Asimismo, defendió la participación activa de las personas afectadas y de las entidades representativas en las decisiones públicas.
Sobre la nueva Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, realizó una valoración inicial positiva por contar con dotación económica y haber sido consensuada con el sector, aunque advirtió que la oposición realizará un seguimiento exhaustivo de su ejecución y financiación real.
También consideró acertada la inclusión de un eje transversal de evaluación, información y formación para pacientes y profesionales, así como el impulso al registro gallego de enfermedades raras, que ya recoge más de 5.200 personas diagnosticadas.
Durante su intervención, solicitó aclaraciones sobre la inversión anunciada en herramientas robóticas y su distribución territorial, además de defender una mayor coordinación entre comunidades autónomas y un enfoque internacional que mejore la investigación y el acceso a tratamientos.
Finalmente, pidió más información sobre el proyecto ÚNICAS del Sistema Nacional de Salud y destacó la importancia de la próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras que se celebrará en Praga.