A Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) celebrou en Santiago de Compostela a súa asemblea anual ordinaria na que se deron cita máis de 120 persoas asociadas, todas coa patoloxía da hemofilia ou con algunha outra coagulopatía conxénita. Todo un récord de asistencia a esta convocatoria, que non se rexistraba dende a pandemia, e na que se elixiu a nova xunta directiva para os vindeiros catro anos.
Despois de oito anos no cargo, a ata o de agora presidenta, Laura Quintas Lorenzo, pasa a ser vicepresidenta e voceira da entidade, cedéndolle o posto da presidencia a Brais Carreira Iglesias, un enfermeiro de 32 anos de Lugo que entrou na xunta directiva no ano 2016 como vogal e que se encarga de levar a cabo o proxecto Hemoescola que desenvolve a entidade, obradoiros nos que nenas, nenos e familias aprenden a autoadministrarse o tratamento intravenoso, evitando ter que ir ao hospital.
A posta en común dos últimos avances de mellora da calidade de vida das persoas con hemofilia e outras coagulopatías conxénitas con novas liñas terapéuticas e de maior eficacia e seguridade foi outro dos puntos do día abordados durante esta xornada. Dende Agadhemo informóuselles a todas as persoas asociadas a solicitude trasladada á Xunta de implementación do novo baremo para o recoñecemento, declaración e cualificación do grao de discapacidade, que permite maior acceso ás discapacidades orgánicas como as coagulopatías.
Máis de 500 persoas galegas con hemofilia
Neste encontro tamén lembrouse que o 17 de abril é o Día Mundial da Hemofilia que este ano leva por lema Acceso equitativo para todos: Recoñecemos todos os trastornos da coagulación, que leva parella a iluminación de edificios en todo o mundo, ao estar baixo o paraugas da Federación Nacional Fedhemo e a Federación Mundial. Tamén se fixo fincapé no Congreso Mundial de hemofilia que se vai a celebrar do 21 ao 24 de abril en Madrid, ao que asistirán unha boa representación galega, por ser unha grande oportunidade para coñecer as principais novidades das coagulopatías e os retos futuros.
En Galicia, máis de 500 persoas teñen hemofilia ou algunha outra coagulopatía conxénita e dependen dun tratamento adecuado que minimice os sangrados. A Asociación Galega de Hemofilia foi fundada o 6 de xuño de 1988 e atópase integrada dentro a Federación Española de Hemofilia, constituída no mes de outubro do mesmo ano. Agadhemo, entidade declarada de utilidade pública segundo Orde do 18 de outubro de 2010 é unha das 58 entidades membro de COGAMI.
