Espinosa pide garantir equidade real no acceso a diagnóstico e tratamento para persoas con enfermidades raras
A deputada do PSdeG, Elena Espinosa, reclamou na Comisión parlamentaria que a Xunta garanta políticas concretas, recursos suficientes e dereitos efectivos para as persoas con enfermidades raras e as súas familias, advertindo de que a equidade real no acceso á prevención, diagnóstico e tratamento continúa sen estar plenamente asegurada.
Espinosa puxo en valor o labor das federacións galega e estatal de enfermidades raras e crónicas, que representan centos de asociacións e levan anos visibilizando as carencias existentes. Lembrou que hai máis de 6.500 enfermidades raras identificadas, das que só arredor do 6 % contan con tratamento, e que máis da metade das persoas afectadas agardan máis de seis anos para obter un diagnóstico.
A parlamentaria sinalou que o descoñecemento científico, a fragmentación da investigación e a desigualdade no acceso a probas diagnósticas e terapias seguen a ser obstáculos estruturais. Neste contexto, manifestou o apoio do seu grupo á campaña “Porque cada persoa importa” e insistiu en que reforzar a investigación e garantir acceso en igualdade de condicións aos servizos sanitarios deben ser prioridades políticas.
Espinosa destacou que o Grupo Socialista presentou unha emenda aos orzamentos para incrementar os recursos destinados á investigación sanitaria e reiterou a necesidade de reducir as listas de espera, tamén no ámbito das enfermidades raras. Ademais, defendeu a participación activa das persoas afectadas e das entidades representativas nas decisións públicas que lles afectan directamente.
Sobre a nova Estratexia Galega de Enfermidades Raras, realizou unha valoración inicial positiva polo feito de contar con dotación económica e por ter sido consensuada co sector. Con todo, advertiu de que a oposición fará un seguimento exhaustivo da súa execución e do nivel real de financiamento.
Tamén considerou acertada a inclusión dun eixo transversal de avaliación, información e formación para pacientes e profesionais, así como o impulso ao rexistro galego de enfermidades raras, que xa contabiliza máis de 5.200 persoas diagnosticadas.
Durante a súa intervención, solicitou aclaracións sobre o investimento previsto en ferramentas robóticas para a atención destes pacientes e pediu confirmar a súa distribución territorial. Así mesmo, defendeu reforzar a coordinación entre comunidades autónomas e avanzar nun enfoque internacional que mellore a investigación e o acceso a tratamentos.
Finalmente, pediu máis información sobre o proxecto ÚNICAS do Sistema Nacional de Saúde e salientou a relevancia da próxima Conferencia Europea de Enfermidades Raras que se celebrará en Praga como espazo clave para avanzar en respostas coordinadas.