En 1981 nace en Lugo ALCER, co obxectivo de unir forzas entre os doentes renais, entre outras cousas, para poder achegarse, sen dificultade, aos centros de diálise. Hoxe, 41 anos despois, a asociación é moito máis que iso. Traballan a nutrición e atención psicolóxica e social dos doentes e das familias, así como na divulgación sobre as enfermidades renais. Un dos seus últimos proxectos na capital é a realización dun vídeo sobre doazón de órganos e transplantes, en colaboración co CB Breogán e o CD Lugo, para difundir entre o público infantil.
Falamos con María Jesús Díaz-Freijo Martínez, administrativa e coordinadora do transporte nesta asociación.
En que ano nace a asociación?
A asociación nace o 1 de outubro de 1981. Fixemos corenta anos o outubro pasado, que celebramos cun acto recordatorio de todos eses anos, o 3 de outubro, no HULA. Fíxose un recordo de todas as actividades que se levaron a cabo estes anos en ALCER e o xefe de nefroloxía do HULA fixo un recordatorio da evolución da diálise nestes últimos corenta anos.
Por que xorde esta asociación? Vese unha necesidade entre a cidadanía?
Un ano antes da nosa constitución abrira a clínica de diálise do doutor Criado. Entón, atopáronse coa necesidade de agrupar a todos os enfermos para buscar a maneira de solucionar o tema do transporte. Ese foi un dos obxectivos.
Ademais, naquela época comezaban a crearse todos os ALCER provinciais, agora mesmo somos sobre 63 en todo o Estado. E estaban nacendo en todas as provincias. Era un pouco a necesidade de agrupar a todos os pacientes para pelexar, un pouco, por ter os servizos de nefroloxía, e polo transporte para poder facer os tratamentos de diálise.
Que servizos realiza ALCER na actualidade?
Dentro dos nosos servizos, damos atención psicolóxica e nutricional aos pacientes. Hai atención de traballo social. E, na provincia de Lugo, temos o transporte de pacientes a diálise. Ese traslado de pacientes que organizamos en taxis, polo momento, só existe na provincia de Lugo, na zona do Ebro, e, algo semellante, haino en Madrid. O resto do Estado non o teñen.
Nós témolo por un convenio de colaboración co Sergas, activo dende 2003.
Que terían que facer os pacientes para beneficiarse dos seus servizos?
Para o transporte nada. Está aberto a todos os usuarios que van a diálise, a única condición é que teñen que valerse por si mesmos. Teñen que poder subir e baixar eles do taxi. Se non se valen por si mesmos, o Sergas ponlles unha ambulancia.
E, despois, para a atención psicolóxica, nutricional e de traballo social, aténdese a todos os usuarios. Facemos unha atención xeral nos centros, temos convenio cos hospitais para facer unha atención xeneralizada a todos os usuarios que están en tratamento de hemodiálise peritoneal e domiciliaria. É dicir, a xente que está antes de ter un tratamento, a que está nun tratamento, independentemente do tratamento que teñan, hospitalaria, domiciliaria ou peritoneal. E logo, tamén para os transplantados.
Doutra banda, as sesións individualizadas, de nutrición ou psicoloxía, si que teñen que ser socios. A cota de socios que se paga, a mínima son 15 euros ao ano, un café ao mes.
Ademais da atención ao paciente, que máis ofrece a asociación?
Facemos actividades. Este ano creamos o proxecto catro estacións para todos, que son catro rutas accesibles cun guía, unha por estación do ano. Levamos dúas: a de inverno e a de primavera e, a seguinte, será o 10 de agosto, a de verán. Conseguimos que Diego As viñera a pintar a fachada da nave onde estamos, que o fixemos en colaboración coa Asociación de Esclerose Múltiple, coa que colaboramos bastante promovendo actividades.
A pandemia foi un xerro de auga fría para todos os sectores pero para aqueles que traballades con doentes supuxo todo un reto…
Si. Aínda facemos talleres informativos de psicoloxía, de nutrición e de traballo social. Pero tiñamos ximnasia, coa que levamos dous anos parados, sen ter esa actividade, por mor da pandemia.
Queremos retomala, pero os doentes renais son un dos colectivos máis afectados pola covid, taxa de falecemento foi dun 27% de pacientes en diálise. Polo que intentamos que queden nas súas casas. Facemos actividades ao aire libre e mantendo toda a seguridade. Sempre buscamos cousas que se poidan facer ao aire libre, pero todo o que sexan actividades en espazos pechados, está máis restrinxida.
E logo, pois tiñamos manualidades pero tamén está parado. Cada mes de decembro facemos, en colaboración co Concello de Lugo, o mercado Diversiarte, na que participamos todas as asociacións dedicadas a persoas con doenzas que hai na cidade. Son tres días, e os socios fan manualidades para vender no mercado.
Ademais do traballo cos socios, facedes algunha actividade de divulgación sobre a enfermidade renal?
Cara outubro ou novembro celébranse as Xornadas Renais. Este ano iríamos pola décimo quinta edición, a única que non se fixo sería a de 2020.
Entre as actividades de divulgación, estades realizando unha peza audiovisual para levar aos centros de ensino.
Estamos facendo un vídeo sobre o transplante e a doazón de órganos, enfocado, sobre todo, para os colexios, para primaria. Estámolo facendo en colaboración co Club Deportivo Lugo e o CB Breogán, porque os protagonistas son as mascotas. Está Rili, a nosa mascota; Maximus, a do CB Breogán; e Nabic, do CD Lugo.
Trátase de explicar todo o que sería a enfermidade renal e a doazón de órganos, para os máis pequenos.
Como xorde a idea de divulgar as enfermidades entre o público infantil?
Pois xurdiu a partir da idea de facer un concurso de debuxo infantil. Ao facer o concurso, démonos conta de que nin no noso concurso nin noutros medios tiñan moita forma de informarse sobre a enfermidade renal. E véusenos á cabeza a idea de facer algo que puidera explicar aos nenos todo o proceso, e de aí xurdiu o tema de facer o vídeo. Falamos co CD Lugo e o CB Breogán, a ver se querían colaborar e aquí estamos.
Cando estará listo?
Estamos niso. A ver se para este mes de xullo podemos telo xa máis ou menos terminado para poder darlle difusión. Pero claro, polo momento, as dúas persoas que estamos facendo a montaxe do proxecto ningunha somos profesionais e estanos levando bastante tempo. Contabamos con ser máis rápidos pero foi inviable.
Que outras actividades de divulgación ou formación levades a cabo?
Estamos entrando no tema de divulgación a primaria e secundaria. Agora, a través de FADAS Lugo, estamos a preparar un proxecto para a creación de unidades didácticas cos órganos máis descoñecidos, pero isto aínda está en cueiros. Quereríamos comezar en setembro, levalo a cabo agora no verán. E ter material para levar aos colexios e institutos, facer charlas, explicar un pouco o tema da doazón de órganos, e levar todo o material desde a asociación para que sexa máis doado explicárllelo.
Colaborades cos grandes equipos deportivos, con FADAS, algunha outra colaboración?
Si, colaboramos con Alucem; con Cocemfe, estamos acabando agora de dar un curso de formación. E coa Federación Alcer Galicia.
Asemade, traballamos con Art for Dent, unha asociación centrada na síndrome de Dent, unha enfermidade renal, considerada enfermidade rara, e presentamos un proxecto Art for Dent ao concurso As Termas Suma. O ano pasado colaboramos con eles recollendo tapóns e, este ano, con este proxecto.
Estamos abríndonos a colaborar todo o que poidamos. Tamén colaboramos co banco de tapóns de Aspnais, logo de que Art for Dent tivera que deixar de recoller os tapóns en Lugo por falta de loxística.
Queda algún proxecto para o futuro?
Agora mesmo, temos moitas frontes abertas. Metímonos en moitos xardíns este ano e, polo momento, non temos nada novo por diante. Pero xurdirá. Estamos en constante ebullición de ideas. Antes de rematar un proxecto xa estamos pensando no seguinte. Igual, se falamos nun par de meses xa temos cousas novas. Temos moito que levar a cabo, polo momento.
Que tería que facer un doente para pórse en contacto con ALCER e beneficiarse dos seus servizos?
Pode achegarse á Casa Clara Campoamor, na avenida Infanta Elena, na casa de asociacións, ao fondo do parque de Frigsa. O horario de atención ao público é de mañá, de 09.00 a 14.00 horas. O teléfono de contacto, ao que poden chamar, é 619 609 797, tamén en horario de mañá.
Poden informarse tamén no enderezo electrónico alcerlugo@gmail.com. E logo, na páxina web alcerlugo.org, hai un apartado cun formulario de contacto, outra pestana para facerse socio e, outra máis, para facerse doante de órganos.
A nivel individual, a atención psicolóxica, nutricional ou de traballo social faise co único requisito de ser socio da asociación pagando unha cota mínima 15 euros ao ano; para unha atención máis xeralizada, non fai falta ser socio.
