Nuria Sala, presidenta de ALUCEM: “Queremos normalizar a enfermidade e concienciar á sociedade”
Jessica Fernández
A Asociación Lucense de Esclerose Múltiple (ALUCEM) leva desde 1996 traballando para mellorar a calidade de vida das persoas diagnosticadas con esclerose múltiple e das súas familias. A entidade naceu da unión de pacientes que buscaban unha rede de apoio nunha época na que apenas existían recursos institucionais para afrontar unha enfermidade complexa, imprevisible e aínda hoxe rodeada de descoñecemento social.
Así o explica a presidenta da asociación, Nuria Sala, diagnosticada de esclerose múltiple en 2021 e á fronte da entidade desde hai un ano. Segundo relata, os comezos estiveron marcados pola necesidade de atopar apoio mutuo e ferramentas para convivir co diagnóstico. “Xuntáronse para poder buscar alternativas, para poder afrontar tanto eles como as súas familias o que é o diagnóstico e intentar buscar todas as axudas posibles para lidar coa enfermidade”, sinala.
Sala destaca que a realidade actual é diferente á de hai tres décadas, xa que hoxe existen máis axudas institucionais e programas específicos que permiten desenvolver proxectos especializados para os socios da entidade. Alucem forma parte de COGAMI e da Federación Galega de Esclerose Múltiple e centra a súa actividade no acompañamento integral das persoas afectadas.
Entre os principais servizos que ofrece a asociación atópase a atención social, a través da figura do traballador social, así como programas de fisioterapia orientados a mellorar a parte motora e neuromuscular dos pacientes. A entidade tamén desenvolve apoio psicolóxico e obradoiros de memoria e traballo cognitivo para combater algunhas das consecuencias menos visibles da enfermidade.
A ESCLEROSE MÚLTIPLE
A presidenta de Alucem explica que un dos grandes problemas da esclerose múltiple non se limita unicamente á perda de mobilidade ou á rixidez das extremidades. A enfermidade afecta ao sistema nervioso central e provoca unha diminución da velocidade de resposta e da capacidade para reaccionar a estímulos. Por iso, considera fundamental a terapia cognitiva, que axuda os pacientes a seguir desenvolvendo habilidades mentais e a ralentizar o deterioro asociado á enfermidade.
A esclerose múltiple é unha enfermidade crónica, autoinmune e dexenerativa do sistema nervioso central que afecta ao cerebro e á medula espiñal. Está considerada unha das enfermidades neurolóxicas máis frecuentes entre persoas novas de entre 20 e 30 anos e constitúe a segunda causa de discapacidade en adultos novos, só por detrás dos accidentes de tráfico. Ademais, afecta de forma predominante ás mulleres.
A enfermidade recibe popularmente o nome de “a enfermidade das mil caras” debido a que as súas manifestacións poden variar enormemente dunha persoa a outra. Aínda que existen síntomas comúns, como a fatiga, a perda de control muscular, a rixidez das extremidades ou a perda de funcionalidade en determinadas partes do corpo por fallos na conexión neuronal, cada caso evoluciona de forma distinta.
Nuria Sala subliña que o avance da medicina permitiu mellorar notablemente os diagnósticos e os tratamentos. Actualmente, os casos poden detectarse antes ca hai anos, o que favorece un mellor prognóstico e evita situacións graves que eran moito máis habituais décadas atrás. Tamén apunta que en territorios do norte de Europa existe unha maior incidencia de diagnósticos e que, en lugares como Lugo, o clima ou determinadas condicións ambientais poden influír na sensibilidade e na sintomatoloxía dos pacientes.
A presidenta de Alucem explica ademais que, ao tratarse dunha enfermidade autoinmune e neurodexenerativa cuxa orixe aínda non se coñece con exactitude, o diagnóstico xera un forte impacto emocional. Aínda que non existe un compoñente hereditario claro, si poden influír factores externos, algo que provoca incerteza e medo entre quen recibe a noticia.
“Cando unha persoa ten o diagnóstico, faise como un mundo, porque o primeiro que pensas é no prognóstico grave da enfermidade”, afirma. Sala recoñece que moitas persoas seguen asociando a esclerose múltiple a casos diagnosticados hai máis de dez anos, cando numerosos pacientes acababan en cadeira de rodas ou sufrían un deterioro moito máis agresivo. “É como un abismo, porque non sabes como afrontar a situación”, engade.
Ante esa realidade, defende o papel do tecido asociativo como unha ferramenta esencial para axudar os pacientes a aceptar a enfermidade e afrontar o futuro. O traballo comunitario e o acompañamento social permiten que as persoas diagnosticadas poidan recoñecerse noutras experiencias similares e aprender a convivir coa enfermidade desde unha perspectiva menos traumática.
O TRABALLO EN ALUCEM
Actualmente, en Alucem traballan un traballador social, unha fisioterapeuta, unha psicóloga e un técnico de comunicación. Ademais, grazas a unha subvención denominada Coopera, a entidade conta tamén cun técnico de actividades dirixidas que desenvolve traballo grupal enfocado a mellorar a terapia física e o exercicio dos usuarios.
O obxectivo, explica Sala, é axudar as persoas afectadas a conservar a mobilidade e evitar a perda de tonicidade muscular que provoca a enfermidade. Porén, a labor da asociación vai máis alá do acompañamento sanitario e terapéutico.
“O noso traballo baséase e así seguirá sendo na parte de concienciación, non só para o usuario, senón para a sociedade”, sostén a presidenta de Alucem. A entidade considera fundamental avanzar cara a unha maior normalización das enfermidades neurolóxicas e combater o descoñecemento que aínda existe arredor da esclerose múltiple.
Sala insiste en que moitas persoas diagnosticadas continúan desenvolvendo a súa vida laboral e social con normalidade, especialmente aquelas que non presentan un grao elevado de discapacidade. Por iso, reclama unha maior comprensión por parte das empresas e do ámbito laboral para adaptar determinadas situacións derivadas da enfermidade.
A presidenta advirte de que, en ocasións, os pacientes poden precisar baixas temporais ou determinados axustes puntuais debido a brotes ou episodios relacionados coa enfermidade, pero iso non significa que perdan as súas capacidades profesionais. A asociación traballa precisamente para evitar que se perpetúe a idea de que unha persoa con esclerose múltiple non é válida para traballar.
“O descoñecemento que a nivel de poboación temos fronte á enfermidade xera esa distancia de coñecemento que fai que ao mellor non haxa tanta comprensión cara a unha persoa que está sa fronte a unha persoa que a padece”, asegura. Por iso, considera que a concienciación é unha “acción clave” non só para apoiar quen ten un prognóstico grave, senón tamén para acompañar as persoas con diagnósticos recentes e axudalas a entender mellor a enfermidade e sobrelevala no ámbito familiar, social e laboral.
De cara ao futuro, Nuria Sala sinala que a asociación continuará centrando a súa actividade en tres grandes piares. O primeiro será o traballo de concienciación social e acompañamento comunitario para garantir que as persoas diagnosticadas dispoñan sempre de apoio social. O segundo seguirá sendo a fisioterapia, orientada a mellorar a mobilidade e combater a perda de actividade neuromuscular. E o terceiro será a atención psicolóxica e cognitiva, tanto para axudar emocionalmente pacientes e familias como para traballar a memoria e as capacidades cognitivas que se ven afectadas pola progresión da enfermidade e os brotes.